07/07/2024
Jesteście niesamowici Dzięki Wam kochani w tak krótkim czasie udało się zebrać, aż ponad 19 tys złotych!!!🫶🏻🫶🏻🫶🏻
A tym samym udało się zebrać na jedno z kilku podań komórek macierzystych!!! 🎉🥰🫶🏻
Najserdeczniej dziękujemy Wszystkim kochani rodzinie, przyjaciołom, znajomym oraz tym z dobrymi sercami, którzy nie byli obojętni wobec naszej tragedii wsparli zbiórkę finansowo ale nie tylko również tym, którzy udostępniali link do zbiórki, każde udostępnienie się liczy to bardzo wiele, zbiórka dzięki temu może dotrzeć do większej ilości osób...
Tyle to dla nas znaczy nasz Syn umiera...😢😢😢 Przeszcep jest nasza ostatnią nadzieją na zatrzymanie choroby!!!
Ta cholerna mutacja genu UBTF jest to mutacja de novo Alanek nie odziedziczył jej po nas dlatego nasze córeczki są zupełnie zdrowe. Żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na pytanie dlaczego tak się stało mało tego większość nawet nie wie co to jest... Ostatnie nasze wizyty lekarskie wyglądały podobnie po pokazaniu wyników badań WES pierwsze co to do komputera google, krótkie dokształcenie się i dopiero rozmowa, że nic nie da się zrobić że jeszcze nie udało się znaleźć lekarstwa...😥😥😥
A choroba cały czas postępuje... Najpierw zabrała mu mowę... Dzień po dniu gubił słowa, te które miał już dobrze wyuczone z biegiem czasu już nigdy nie potrafił ponownie powtórzyć... Następnie a może międzyczasie zanikły funkcje samoobsługiwe, fizyczność podupadała najdrobniejsze rzeczy z którymi wcześniej nie miał problemu stawały się dla niego trudne między innymi takie jak ubieranie się, samodzielne jedzenie, ryowanie... Widać było jak cierpi nie mogąc czegoś zrobić... zwykłe schody stały się wielkim problem bardzo boi się schodzić oraz wchodzić po schodach... sztywnienie cały....zbliżając się do nich. Choroba nie odpuszcza zjada go krok po kroku, aż do tego stopnia, że na dzień dzisiejszy Alanek ma duże problemy z chodzeniem jest wstanie przejść samodzielnie wsunie to za dużo powiedziane z pomocą przejść ok 200 m następnie nogi odmawiają mu posłuszeństwa wywraca się... Gdzie w ubiegłym roku bez problemu potrafił przejść 500 metrów Przykurcze mięśni... Kuleje na jedną nóżkę... Wogule cała postawa jest nie prawidłowa, nie potrafi normalnie siedzieć na krześle zsuwa się z niego a to na jedną a to na drugą stronę... Funkcjonuje jak roczne dziecko... w domu przeważnie porusza się na czworaka... Wszystkie zabawki tak jak mały bobas bierze do buzi... Z łóżka schodzi przodem przy tym często się wywraca lecz inaczej nie potrafi a o pomoc nie może poprosić...😥 Problemy z przełykaniem ma obniżone napięcie w obrębie jamy ustnej. Jedząc cząsto wypada mu jedzenie z buzi... Mamy nadzieję że uda nam się szybko uzbiera kwotę na kilka podać komórek macierzystych chociażby na 4 lecz terapia komórerkami macierzystymi jest straszliwie droga 4 podania to koszt ok 50 tysięcy złotych... A czas goni... Ważne, żeby zostały podane jak jeszcze co prawda słabo ale zawsze samodzielnie porusza. Zatrzymanie choroby nie oznacza wyleczenia, ani odnowy wszystkich funkcji... ona poprostu przestanie postępować , niszczyć jego organizm,a to zostało zniszczone nie odbuduje się, nie naprawi... Lecz dla nas to będzie coś nie samowitego zatrzymanie choroby pozwoli Alankowi żyć!!! Być z nam jak najdłużej!!! A gdyby jeszcze jakieś funkcje w organizmie się poprawiły to już wogule szczęście, radość nie do opisania. 🥰🥰🥰 Ulżyć mu chodź trochę w funkcjonowaniu...
Tak bardzo pragniemy poprawić komfort życia...
Nie ma takiej nocy w której łzy z oczu by nie leciały... 😥😥😥
Serce pęka z bólu,że nie ma leczenie tej przypadłości...
Jeszcze raz BARDZO DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ❤️❤️❤️
DOBRO ZAWSZE POWRACA!!!🫶🏻🫶🏻🫶🏻
Liczymy, że nadal będzie z nami i pomożecie osiągnąć wystarczająca kwotę aby pomóc naszemu synkowi!!!
Już tylko ok 5 tysięcy złotych brakuje na drugie podanie komórek macierzystych!!! Każdy rozdziaj pomocy i wsparcia jest dla nas bardzo cenny.... Każde udostępnienie... Najmiejsza kwota...
W nie długim czasie będziemy chcieli zorganizować licytacje narazie pracujemy nad tym jeśli ktoś ma jesteś pomysły co do fantów chcetnie zapoznamy się z Waszymi propozycjami. 😊
Pozdrawiamy 😘
Rodzice Alanka
